Uma Pequena Alteração

Como disse anteriormente, após a pulsoterapia que Davi fez em Dezembro (2010), ela estava negativo até o final de Julho.... Mais uma vez então, necessitei voltar pra Floripa. Mas dessa vez foi somente para os exames de rotina e controle.
No dia da nossa consulta, era a véspera de uma viagem de férias que dra Nilzete faria. Quando chegamos na clínica ela não estava. Ja havia atendido os pacienes e saído.... Pensei: " Poxa, perdemos a consulta". Pra minha surpresa a atendente pegou o telefone e ligou pra ela informando que nós estávamos lá. Ela mesma havia deixado esse aviso, pois enquanto não chegávamos iria adiantar algumas coisas pra viagem, mas que voltaria à clínica somente pra nos atender!!!
 So uma pergunta: " É ou não é um anjo de Deus!!!???". Não tenho nem palavras diante desse ato!!!
 Ele realizou então toda aquela bateria de exames. Graças a Deus tudo estava "bem". O triglicérides esta normal, mas o colesterol ainda esta um pouco alterado. Mas nada preocupante... Lembra que eu falei né!? Os nefróticos tem essas alterações mesmo!
Confesso que pra mãe do nefrótico, no caso eu (risos), não é nada normal aceitar que ele tenha o colesterol alterado!! É difícil sabe!!! A gente aprende a conviver. Mas aceitar, olhar como normal.... é difícil! Mas acho, também, que esse é um sentimento aceitável né! Afinal, quando temos um filho.. ou melhor, alguém que amamos (quer seja uma mãe, um pai, uma avó...), queremos essa pessoa 100%. Não é verdade? Sempre vislumbramos o melhor para eles! Por isso dar pra entendermos bem esse sentimento.
Mas não foi só o colesterol que se mostrou um pouco alterado. A proteinúria também!!! Ai, ai, ai... la vem ela!!! Ela (proteinúria) é o nosso sinalizador interno! Os valores de referência de uma proteinúria normal esta em tono de 20 a 150 mg/24hs. O resultado do exame apresentou 300mg/24hs!!! Fala sério né proteinúria!!!!!
Nessa época, Davi estava tomando a dose mínima de corticóide, 2,5mg! Essa é realmente uma dosagem bem pequena. Pra quem tomou dose cavalar na veia né... isso é praticamente nada!
Dra Nilzete não quis mexer no corticóide... Ela optou e aumentar o Losartan (o anti hipertensivo da noite). Lembra que eu falei que alguns anti hipertensivos atuam como anti proteinúricos?? Então, os que Davi toma é para essa função.
Davi passou então de 3/4 para 1 comprimido inteiro de Losartan 25mg, e depois de 10 dias faria mais uma proteinúria de 24 horas.
Meu coração fica apertado nessas horas! A sensação que dá é que a gente já tava conseguindo ver a luz no final do túnel... e aí, de repente, vem alguém e puxa a gente lá pro meio do túnel novamente.... Daí então, la vamos nós. Respira fundo e continua caminhando pra enxergar novamente aquela luz, sabe!
Foi esse acontecimento, que me motivou a começar a escrever esse blog! Porque eu vi mais uma vez, que a síndrome nefrótica é assim! Lenta, massacrante, exige paciência... muita paciência! E então eu pensei: " Quantas pessoas podem estar passando por essa mesma situação agora! Quantas pessoas não podem estar desesperadas, sem recursos, sem saber o que é essa doença...Nem todos tem a chance e a oportunidade que temos! De ter um excelente acompanhamento!".
Não achei justo guardar tudo isso que estou compartilhando com voçês, só pra mim! Me senti na obrigação de ajudar a quem precisa! De me ajudar também! Porque acreditem... escrever um blog, é um desabafo. É curar nossa própria alma! As palavras de apoio... os emails recebidos.... tudo isso é bom pra quem escreve também!
Os dez dias se passaram. Fizemos uma nova proteinúria! Mais uma vez estava alterada, 275mg/24hs. Peguei o resultado na semana passada, dia 03/08/2011.
Liguei pra dra Nilzete e ela não teve escolha a não ser aumentar o corticóide.
Hoje, dia 09/08/2011, Davi está tomando 5 mg do corticóide, 1 comprimido de enalapril de manhã e 1 comprimido de losartan a noite.
Há um mês e meio, aproximadamente, ouvi de uma linda garotinha (Ana Luiza) de apenas 7 anos, que lutava contra um câncer raro, dizer: " Essa é uma doença (referindo-se ao câncer contra qual lutava) que a gente tem que tratar com os médicos certos e com os remédios certos... Demora um pouco, mas a gente sai". É assim, também, que acreditamos  com a síndrome nefrótica! Que bom que temos a médica e os medicamentos certos.... Basta agora, somente fazermos a nossa parte, ter paciência e Crer em Deus!!! Pois só Ele pode dar a cura pra essa síndrome tão intrigante....


O Exercício do Amor

Tenho me sentido muito tocada esses dias.... Não sei se porque ontem foi dia dos pais... E não tenho meu pai perto de mim.... Não sei mesmo! Mas o fato é que a humanidade está cada vez mais fria.... "Ninguém" se importa com ninguem... O capitalismo tomou conta de nossas vidas de uma forma que todos estamos sempre cheios de afazeres e tarefas... e a vida vai passando...
Ontem a noite, assisti a uma reportagem da Record que falava sobre a situação de precariedade em que vivem o povo da Somália. As crianças morrendo, literalmente, de sede!!!! Elas não tem água pra beber!!!É triste... muito triste!!!
Quero encorajar você, que lê agora esse post, a exercitar o amor! Faça algo por alguém, dê atenção, sente pra brincar com seu filho, reserve uns minutos do dia e faça a lição de casa com ele, assista um desenho com ele.... Só o fato de você estar ali, sentadinho do lado dele, fará toda a diferença. Não só na vida de seu filho, mas principalmente na sua!
Cultive amizades, se doe.... Precisamos fazer a nossa parte! Precisamos nos ajudar!!!!
Amar, é um exercício!!!! Você precisa praticá-lo!!! Você pode estar pensando: "Mas eu sou tímido(a), não consigo expressar meus sentimentos, não consigo dizer "eu te amo".... ". Não precisa ser de uma hora pra outra. Exercite! Comece do pouco.... daqui um tempo você estará fazendo sem perceber!!! Faça do seu jeito... Como achar confortável, mas FAÇA!!!!
Faça algo por alguém!!! Se você tem um  filho que tem essa síndrome, o ame!!! O ame muito!!!! Pois o fator emocional está diretamente ligado à síndrome nefrótica! Dê a ele(a), estabilidade emocional, segurança, tranquilidade! Não deixe ele(a) achar que é diferente! Sua criança não é diferente das outras!!!! É uma criança normal, como qualquer outra!!!
Creia que isso tudo vai passar!!!! Acredite na vitória que teremos um dia!!!!! Tudo na vida tem um propósito! Procure entender o que Deus quer de você!!! O que Deus quer lhe ensinar com tudo isso....
Comece agora!!!!! Não deixe pra amanhã, o que você pode fazer hoje!!!
Faça algo por seu filho hoje!!!!! Ou por alguém que você ama muito!!!! No fim, você estará mais leve!!!! Experimente!!!! 



Tratamentos Alternativos

Existem alguns tratamentos alternativos para ser utilizados como adjunto ao tratamento tradicional (com corticóides) da síndrome nefrótica. Vou citar aqui dois que são reconhecidos pela medicina,ou seja, tem embasamento científico: Acunputura e Homeopatia.
A Acunputura: Essa técnica consiste em um sistema de tratamento da medicina tradicional chinesa, que utiliza pontos na superfície do corpo, com finas agulhas, de modo a ajudar o organismo a reajustar-se, tratando a raiz do problema, não só a sua manifestação externa.
Não tenho muito conhecimento sobre a acupuntura. Procurei na internet, mas não achei nada específico na síndrome nefrótica. Mas acredito que esse não deve ser um tratamento muito agradável para as crianças, não é?? Imagine uma criança ter que ficar parada!!! E ainda com um bando de agulhinhas espetadas pelo seu corpo!!! É demais!!! Pelo menos pro Davi, digo que seria impossível... Principalmente porque ele é bem "quietinho".... (risos). Quem o conhece, sabe que não é bem assim... pelo contrário, ele é super agitado! Aliás, essa é uma característica das crianças nefróticas. O uso de medicamentos muito fortes ataca o sistemas nervoso da criança, deixando-a bem agitada! O Davi pelo menos.... Tem dias que ele parece que vai subir pelas paredes, tamanha a sua agitação!
Ate gostaria de saber de alguém, que tem um filho nefrótico, se também é assim com eles? Se eles também são ou ficam mais agitados durante um determinado período! Confesso que isso me angustia as vezes!!! É que é uma agitação diferente sabe!!! Aí, me corta o coração!! Porque lembro dos remédios fortes que ele toma... 
A outra opção é a Homeopatia: São manipulações naturais. Esta trabalha com a possibilidade de tratar o doente com medicamentos que estimulam as defesas do organismo, reforçando sua imunidade e promovendo um equilíbrio mais adequado aos processos fisiológicos e psíquicos do ser humano.
Nossa experiência com a homeopatia foi muito interessante! 
No início, não queria nem ouvir falar disso. Não acreditava mesmo. Mas depois de ouvirmos muitos relatos bons, de sucesso, decidimos tentar. A nefrologista, dra Nilzete, nos autorizou. Disse que mal não ia fazer certamente!
Levamos então Davi ao homeopata. Um senhor muito simpático, atencioso e criterioso,que nos atendeu muito bem!!! Dr Raimundo Telles nos explicou como seria o tratamento... Nos explicou que o objetivo da homeopatia não seria tratar o que causou a síndrome e sim tratar dali pra frente. O tratamento seria em aumentar a sua imunidade! Pois, os nefróticos, já tem a tendência, pela própria doença, de ter a imunidade muito baixa. Qualquer  resfriado bobo, pode ser capaz de derrubá-los. Por isso a importância  e o cuidado de ter uma boa imunidade!!
E foi exatamente isso que aconteceu!!! Devido ao uso de medicamentos a imunidade de Davi, havia caído bastante. E após o início da homeopatia, era notório que sua imunidade havia melhorado! E muito! Davi já não se abatia mais, e nem tinha recaídas quando ficava gripado... Chegou a ter febre e ficar com a proteinúria negativa (Zero cruz). E até hoje é assim... Apesar da síndrome, Davi tem uma saúde excelente.... Graças a Deus!!!!
Mas o fato é que a homeopatia exige paciência! Sabe aquele ditado que diz: : "em gotas homeopáticas", referindo-se a algo que esta demorando pra acontecer??? Pois é! É justamente isso... O tratamento exige paciência. Teve épocas em que o Davi tinha 8 vidrinhos da homeopatia, sendo que tinha que tomar 3 gotas de cada, no período da manhã, tarde e noite... Affff.... Era muita coisa.... Pra onde a gente ia... la íamos nós com uma bolsa cheia de vidrinhos...(risos).
Não sei se nos faltou paciência... Mas não vimos nenhuma melhora quanto à síndrome nefrótica em si. A melhora veio mesmo com o corticóide!
Mas no todo, a experiência com a homeopatia foi muito boa. Eu realmente aconselho!!!
Hoje em dia, Davi não faz mais homeopatia! Como eu disse, graças a Deus, ele tem uma saúde muito boa!!! Mas se precisasse melhorar a imunidade certamente faria de novo e sem nenhuma reserva!!
Existem alguns outros tratamentos alternativos como os chás!!! Mas como não temos embasamento científico, não vou citá-los, somente por mera precaução. Mas sei de algumas histórias de sucesso na redução da proteinúria através da administração com os chás!
A verdade mesmo, é que não medimos esforços para tentarmos tirar nossos pequenos dessa síndrome tão chata!!!  Mas quero enfatizar, que devemos ser muito cautelosos  e principalmente responsáveis!!!! Não faça nada sem antes consultar o seu médico!!!
Ah, e não se esqueçam de que, como o próprio nome já diz, são tratamentos alternativos!!! Não é para parar de tomar os remédios, em hipótese nenhuma!! Os corticóides não podem ser interrompidos de uma hora pra outra. Devem ser retirados gradativamente.


A Importância da Alimentação na Síndrome Nefrótica


A alimentação é um fator fundamental para o tratamento da síndrome. Para evitar os edemas é fundamental o controle do sal. A recomendação diária, de sódio, é de 1g. Sabe aqueles saquinhos de sal que encontramos nos restaurantes??? Pois é. É um saquinho daquele por dia, apenas!!! Esse controle é fundamental, em qualquer etapa, mas principalmente quando tiver proteinúria. Pois quando há proteinúria, maior a possibilidade de retenção hídrica e em consequência disso os edemas. Evite as “besteiras” que toda criança gosta. Eu sei que é muito difícil!!! Sei bem o que é isso... Mas acredite, eles aprendem a comer o que é saudável! O paladar deles muda um pouco!
Converse sempre com seu filho.... ensine a ele a se cuidar... desde de pequeno. Assim ele vai crescendo e tendo consciência de algumas coisas..... e poderá até ajudar.
Com Davi é assim. Ele adora balas, chocolates, batata frita... Que criança não gosta??? Não é mesmo? Confesso que as vezes deixo... uma bala... ou um chocolate.... Também não dá pra alienar a criança né!? Mas quando ele está com proteinúria, digo a ele que tem “fumacinha”no xixi... e ele já entende e aceita! Todos os dias pela manhã, quando acorda, ele mesmo vai ao banheiro sozinho e colhe, em um potinho reservado, seu próprio xixi... e deixa lá para fazermos o teste do ácido... E ele só tem quatro anos!!!!
Mas isso é importante, pois mesmo depois que ele já estiver curado, ele vai precisar fazer seus exames de controle... mesmo quando já estiver na fase adulta.... e um dia ele vai crescer, vai ter sua própria vida e nós (pais) não somos eternos... precisamos, desde já, prepará-los para a vida!
Cuide também dos alimentos gordurosos, das frituras em excesso.... lembre-se que o colesterol e triglicérides dos nefróticos são alterados... Isso vale também para os doces!!!
Você deve estar em parafusos , se perguntando: E agora??? O que dar pra meu filho comer??? Dê alimentos saudáveis.... e quando as “besteiras” forem inevitáveis seja cauteloso! Aproveite pra ter uma alimentação saudável também!!! Isso, inevitavelmente, irá mudar alguns hábitos de sua casa!!!
Quando sair com seu filho pra um aniversário, por exemplo, leve em uma garrafinha, um suco pra ele... evite os refrigerantes!!!! Já percebeu que os refrigerantes não tem contribuição nutricional nenhuma?? Só trazem corantes e muito gás!!!!
Faça tudo isso da forma mais natural possível... Sem que ele venha achar que é diferente das outras crianças... Porque nossos filhos não são diferentes!!!!!! Apenas precisam se cuidar um pouquinho mais!!!!
Ah.... antes que eu esqueça... você já falou eu te amo pra ele hoje??? Ainda não?? Ta esperando o quê??? Vai lá.... fala pra ele.... não perde tempo!!! Lembre-se sempre: O amor é fundamental!!!! O amor cura todos os males!!!!
Fiquem com Deus.... Até a próxima postagem....

Classificação da Síndrome Nefrótica

A síndrome nefrótica possui muitas causas e pode ser causada por uma doença limitada ao rim, sendo chamada de síndrome nefrótica primária, ou uma condição que afete o rim e outras partes do corpo, chamada de síndrome nefrótica secundária.
O que acontece é que a síndrome nefrótica pode aparecer em decorrência de outras doenças já pré-existentes, como por exemplo:


  Todas essas doenças devem ser descartadas para que se possa dizer se a síndrome nefrótica é primária ou secundária.
Quando descobrimos que Davi estava com síndrome nefrótica, ele foi submetido a uma série de exames para verificar se não havia alguma outra doença que estivesse desencadeando a síndrome. Ele fez todos os exames possíveis!!! E nada foi constatado! Não havia alguma outra doença co-relacionada! 
Então, ele foi enquadrado na chamada síndrome nefrótica idiopática, ou seja, sem causa aparente.
No entanto, a síndrome nefrótica possue graus de severidade. Eis aqui eles:

  • Lesão Mínima
  • Glomeruloesclerose segmentar e focal
  • Nefropatia Membranosa
  • Glomerulonefrite Membranoproliferativa        

Aff... Que nomes né!!?? Nas postagens a seguir, vou tentar explanar um pouquinho sobre cada uma delas!!! 
Aliás, essa síndrome por si só, é muito intrigante. Não só apenas os nomes que ela traz consigo. 
Mas como falei lá no início, quando entramos numa guerra precisamos estudar e conhecer bem nosso inimigo! Por vezes não o conhecemos totalmente, mas precisamos obter o máximo de informação que pudermos, não é verdade!? É justamente isso que estou tentando fazer... aprender cada vez mais sobre com que estamos lidando!!!
Continuamos crendo no milagre!!!! Sempre!!!!! Creia você também!!!!
Paz...